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傳達正確知識 關懷血友病病友

根據衛福部資料,目前台灣血友病人數約1195人,其中A型983人、B型182人、C型29人。因為血友病藥物昂貴,為照顧血友病患,健保署設立特別預算來幫助醫藥費支出,解決早期病患因為經濟壓力,無法得到良好藥物照護的窘境。

近幾年在藥品方面有飛快的進步,除傳統血漿製劑外,也有基因合成凝血因子提高安全性,減少病毒感染風險,讓早期愛滋感染、肝炎感染不再發生。

同時現在也有長效製劑上市,減少打針次數,甚至是皮下注射製劑藥品上市。有望解決自我注射問題,另外在保存方便性也有進展,有藥物已經可以在40度C以下保存,對於有出差或旅行的人也很方便。未來有望發展基因療法,讓血友病變成一種可以治癒的疾病。

為了紀念世界血友病聯盟發起人──加拿大籍的法蘭克.舒納波(Frank Schnabel)對於血友病患的貢獻,以及喚起大眾對於血友病的正確認知,增加血友病被診斷人數,並達到世界各地「人人皆可接受治療」的目的。自1989年起,他的生日4/17被訂為「世界血友病日」。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病病友也共襄盛舉。

例如亞東醫院今年主題為「伸出援手 關懷血友」,希望世界上的每一個人都能向血友病患者伸出友誼之手,不帶有任何歧視與偏見,並正確的了解血友病的相關知識,一同消弭血友病的錯誤觀念,帶給病友正向積極的生活態度。每年亞東醫院都會以血友病的代表色(紅色)來點亮外牆,提醒每個人對血友病的重視,並傳達正確的衛教知識。活動中除了有亞東醫院血友病中心近況外,更有輕鬆活潑的衛教行動劇演出,傳達正確的衛教知識,讓大眾更了解血友病如果好好治療,血友病病友跟一般人沒什麼不同,也讓大眾知道如何來關懷、幫助血友病病友。

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